• L’objectif est d’améliorer la qualité de vie des patients atteints de cette maladie rare*.
  • Cette condition comporte une charge psychologique considérable et peut conduire à l’isolement social, à l’anxiété et à la dépression.
  • La maison de composition a développé différents parfums capables de neutraliser les odeurs, qui permettent au patient de mener une vie normale.

Barcelone, 14 novembre 2022.– La maison de parfums Eurofragance et l’hôpital Sant Joan de Déu de Barcelone ont signé un accord de collaboration pour mener à bien un projet axé sur la neutralisation de la forte odeur dont souffrent les personnes atteintes de carence primaire en carnitine ou de triméthylaminurie.  La multinationale a créé différents parfums dans divers formats, une eau de Cologne, une lotion corporelle et un sérum corporel, capables de lutter contre les mauvaises odeurs et d’améliorer la qualité de vie des personnes qui souffrent de ce syndrome.

Le projet se concentre sur les personnes souffrant d’une carence en carnitine1, laquelle se traduit par l’incapacité de ces patients à transformer en énergie les acides gras à longue chaîne.  Elle met également l’accent sur les personnes présentant une triméthylaminurie 2, une condition métabolique, sans remède, dans laquelle l’organisme est incapable de traiter certains composés contenant de l’azote, comme la triméthylamine, et qui rend cette odeur caractéristique.  Initialement, l’étude visait à trouver une solution à la carence primaire en carnitine, et étant donné que de plus en plus de personnes atteintes de triméthylaminurie cherchent à améliorer leur qualité de vie, l’objectif de l’étude est désormais de pouvoir aider toutes les personnes qui en ont besoin.

L’idée du projet démarra lorsque l’hôpital détecta plusieurs cas chez des patients pédiatriques puis contacta Eurofragance.  En juillet 2021 la société et son département de développement commencèrent à étudier ces cas concrets.  Les patients se présentèrent de manière volontaire, pour évaluer l’intensité et le profil de cette odeur avec les parfumeurs de l’entreprise.

Beatriz Minguez, pédiatre, qui travaille dans le service de gastro-entérologie, hépatologie et nutrition de l’hôpital Sant Joan de Déu à Barcelone, explique : « Au cabinet de nutrition, nous avions constaté que la plus grande préoccupation de ces patients et de leurs familles était  l’odeur et ses conséquences.  Ils étaient donc à la recherche de parfums et d’essences malheureusement aussi inefficaces les uns que les autres ce qui était frustrant.  Malgré l’analyse des études existantes, nous n’avions pas non plus trouvé d’autres options à part l’utilisation d’antibiotiques ou le régime pauvre en choline déjà utilisé.  C’est à ce stade qu’Eurofragance fut sollicité.  La société ne connaissait pas l’existence de ce problème et se montra disposée à aider et à rechercher une solution qui, aujourd’hui, a fait ses preuves.  Le parfum et les divers formats sont actuellement développés en collaboration avec le service de pharmacie de l’hôpital, qui, après avoir pris connaissance du projet, s’est impliqué de manière volontaire ».

Pour sa part, la maison de parfum souligne : « Chez Eurofragance, nous avons recrée un modèle de diffusion de cette odeur corporelle caractéristique et avons commencé à tester différents parfums.  Nous avons ensuite essayé de nombreuses matières premières pour trouver une solution à cette forte odeur », explique Magdalena Rey, parfumeur technique chez Eurofragance et initiatrice du projet.  Une fois la première sélection de parfums effectuée, les patients ont commencé à les introduire dans leur routine de soins corporels.  Une enquête de satisfaction leur a été remise et un suivi a été effectué.  À ce jour, les résultats sont satisfaisants, bien que des tests supplémentaires soient actuellement nécessaires pour les valider.

Le parfum, la solution au problème

Dans sa recherche d’une solution à la forte odeur dégagée par le patient, l’entreprise s’est penchée sur la synergie possible entre le parfum et le produit cosmétique qui le contient avec un objectif clair en tête : neutraliser l’odeur provoquée par ce syndrome.

Le parfumeur d’Eurofragance, David Mallo, explique le processus : « Étant donné qu’il s’agit de patients pédiatriques et/ou adolescents, la solution a été d’obtenir un parfum adapté à leur âge afin d’augmenter leur acceptation et celle de leur entourage.  Pour les plus petits, nous nous sommes inspirés d’un concept d’eau de Cologne fraîche.  Pour les adolescents, un accord de thé vert a été conçu ; il est frais, unisexe et facile à porter à tout âge ».

Ont ainsi été développés une crème de lotion corporelle avec un parfum à 1 %, une eau de Cologne vec un parfum à 5 % et un sérum corporel avec un parfum à 2 %.  Ce dernier assure une meilleure rétention du parfum et une bonne hydratation, ainsi qu’une facilité d’application. Chaque produit contient la même fragrance ce qui renforce l’intensité du parfum.  Pour augmenter l’efficacité du traitement, il a été demandé aux patients d’utiliser en parallèle des gels douche et des shampooings neutres, de préférence sans parfum, et d’éliminer complètement tout produit cosmétique supplémentaire qui pourrait interférer avec les résultats.

La routine quotidienne consiste désormais à appliquer le sérum et la lotion après la douche, et elle peut être renforcée par l’eau de Cologne aussi souvent que nécessaire.  Le sérum et la lotion peuvent également être appliqués à nouveau si besoin.

Au sein d’Eurofragance, des matières premières ont été méthodiquement testées une à une contre cette forte odeur, pour une plus longue durée du parfum sur la peau et une plus grande efficacité.  La lotion est une base d’hôpital standard, tandis que le sérum a été spécifiquement créé pour ce projet à partir d’ingrédients adaptés aux peaux sensibles des enfants.

Ivan Won qui s’est investi dans ce projet dès le premier jour dit: « Quand les gens pensent à la parfumerie, ils pensent souvent aux campagnes publicitaires glamour de la parfumerie fine, mais la parfumerie est bien plus que cela.  Lorsqu’un parfum est bien conçu, comme c’est le cas sur ce projet, une création olfactive peut jouer un rôle important dans l’amélioration de notre qualité de vie. »

Un projet qui peut changer des vies

Cette collaboration solidaire entre l’hôpital Sant Joan de Déu et Eurofragance offre l’opportunité d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques comme celle-ci, et elle donne de l’espoir à ces patients dont l’odeur corporelle est un réel problème et peut engendrer l’isolement social, l’insécurité et, par conséquent, des problèmes psychologiques.

Minimiser cette forte odeur améliorera considérablement leur qualité de vie, tandis que la recherche se poursuit pour trouver un remède définitif.

Les deux entités, l’hôpital Sant Joan de Déu et Eurofragance, ont déjà pratiqué des tests  avec un nombre limité de patients et avec des résultats satisfaisants, et continuent à travailler ensemble pour apporter une réponse aux personnes concernées.

Actuellement, le projet est encore en phase de test, pour lequel des volontaires sont encore recherchés afin de tester l’efficacité des produits.  Les personnes intéressées peuvent contacter bminguez@hsjdbcn.es.